Когда Ольга Харченко принесла на прививку своего трехмесячного сына Сергея, то услышала от врачей - «ты смотри, живучий». Диагноз Синдром Дауна мальчику поставили больше 20 лет назад. Мы расспросили, как сейчас живет семья и с какими проблемами сталкивается.
***
Этот материал - часть интерактивного медиасериала на Свои.City. Мы собрали 8 историй о семьях с востока, которые воспитывают детей с инвалидностью. Они рассказывают о победах и проблемах, с которыми сталкиваются ежедневно. Смотрите видео и знакомьтесь с нашими героями.
«У меня мама - медик. После рождения сына со мной из врачей никто не общался, говорили в основном с ней. Ей сразу сказали, что есть подозрения по каким-то чертам на ладони. Через несколько месяцев нас отправили на обследование в Донецк, где подтвердили диагноз — синдром Дауна. Даже после этого особо никто не рассказывал о том, что он означает и как отразится на жизни сына. Только маме твердили, что такое заболевание обычно означает глубокую умственную отсталость, необучаемость, что он может умереть в маленьком возрасте и у него может быть много сопутствующих заболеваний», — вспоминает Ольга Харченко.
По ее словам муж, его и ее родители поддержали решение оставить ребёнка. Но тогда до конца никто не понимал, что означает диагноз. От семьи никто не отвернулся, знакомые в основном жалели и сочувствовали. Ольге пришлось оставить работу
«В садик нас не взяли, мол, вы же понимаете, дети будут смеяться. Когда Сережа был маленький, мы искали родителей с такими же особыми детьми, чтобы у него было общение со сверстниками. В Красногоровке таких детей мы не нашли, но в Донецке познакомились с мамой, которая воспитывала мальчика с синдромом. Она объединила вокруг себя таких же мам. Мы встречались, обсуждали вопросы воспитания, обучения. Дети учились рисовать, играли. Мы часто туда ездили, и Сергей общался со сверстниками», — рассказывает Ольга.
Сергей с мамой и сестричкой
По словам бабушки парня Валентины Петровны, после рождения Сергея ее коллеги неоднократно говорили, что ребёнку будет лучше в интернате. На это она всегда отвечала: «Своих отдавайте, а это — наш солнечный мальчик».
«Даже сейчас не отпускаю его на прогулку одного»
В восемь лет родители отдали мальчика в специализированную школу в Донецке. Там он обучался по специальной программе. С подобным диагнозом дети там не учились, но в школе было много учеников с инвалидностью. У Сергея были друзья среди одноклассников.
«Школа была интернатного типа, то есть была возможность оставлять его там с ночевкой. Но мы возили его каждый день домой. Не хотела с ним расставаться надолго», — уточнила мама.
Сергей с бабушкой
После, того как Сергей окончил 7 класс, у Ольги родилась дочь Ирина. Возможности возить сына каждый день в другой город не было, пришлось забрать из школы. Мама признается, что быть мамой «солнечного ребенка» тяжелее.
«Даже сейчас не отпускаю его на прогулку одного. Не так переживаю, что потеряется, скорее, опасаюсь косого взгляда или плохого слова от других людей. Наверное, мне нужно было давать ему больше самостоятельности. Он все умеет делать сам, но даже сейчас, когда он давно не маленький, пытаюсь помочь ему застегнуть пуговицы или помыть руки», — рассказывает мама.
Обычный день семьи Харченко особо не отличается от будней других семей. После завтрака Сергей проведывает свою бабушку Валю, которая живет рядом, и помогает ей по хозяйству. Парень не очень любит читать, больше — когда ему читают другие. Но зато ему нравится петь дуэтом с бабушкой. Их любимые песни: «По переулку бродит лето», «Черный кот». Сергей увлекается музыкой, любит рок, мелодии 80-х, шансон.
«Двадцать лет назад об инклюзии можно было только мечтать»
«До войны в Красногоровке был центр для детей с инвалидностью «Надежда». Сейчас там молодёжный центр, в Марьинке есть центр реабилитации «Вогник надії». Нас приглашали и туда, и туда. Но мы не пошли. Если бы это предложение поступило 20 лет назад, то он с удовольствием бы ходил. А теперь Сергей уже взрослый, ему там будет неинтересно. Хотя он охотно ходит на школьные концерты младшей сестры», - рассказала Ольга.
В гостях у бабушки
Ольга, говорит что, знает о том, что некоторые лекарства для Сергея можно получить бесплатно, но по этому поводу они к врачам они не обращались.
«К счастью, тяжелых сопутствующих заболеваний, которые часто бывают у людей с синдромом Дауна, у сына нет. Единственное – проблемы со зрением. У Сергея катаракта, он перенес три операции на правом глазу. О необходимости каких-либо обследований врачи не рассказывали. Например, о том, что “солнечным” детям нужно обследовать щитовидную железу, узнала из интернета», — рассказала Ольга.
Чтобы получить путевки на оздоровление, бабушка Сергея обивала пороги и неоднократно писала в органы соцзащиты. Два раза ему давали путевку в санаторий в Одессу. По словам Ольги, о том, что парень имеет право на бесплатное санаторно-курортное лечение, раньше семья не знала.
Сергей очень любит гулять в парке и на площадке возле детского сада. Сейчас из-за карантина гуляют реже.
«Мы всегда ходим вместе гулять. Когда он маленький был, старалась не обращать внимание на косые взгляды и реплики. Во время прогулок меня очень напрягали перешептывания, смешки детей за его спиной. Часто, приходилось говорить детям: «Не бойтесь, поговорите с ним, он такой же, как и вы, с ним можно дружить, гулять».
Сейчас отношение к особым детям изменилось в лучшую сторону. В школе после ремонта оборудовали пандусы, лифт и туалет для детей с инвалидностью. Вместе с дочкой, которая окончила четвертый класс, учится ребенок с инвалидностью. Это уже достижение для нашего города, о котором двадцать лет назад можно было только мечтать», — рассказала Ольга.
«Хотелось бы, чтобы у него была работа. Пусть и самая простая»
Семья Харченко принимала участие в одном из телевизионных шоу, посвященному особенным детям. Во время эфира обсуждали воспитание в одной семье особенного и обычного ребёнка.
«Меня пригласили как гостя. Там была истории, что девочку из неблагополучной семьи не хотели отдавать родственникам, которые воспитывали мальчика с синдромом Дауна. Меня возмутило мнение некоторых экспертов. Такие дети очень добрые, отзывчивые, ласковые и они прекрасно ладят с другими детьми, — рассказала бабушка Валентина Петровна.
Сейчас самый близкий друг Сергея – сестра Ира, с которой они часто играют в школу: Ира – учитель, Сергей – ученик. Иногда они ругаются, как и все дети.
Большего всего Ольгу беспокоит будущее сына.
«Хотелось бы, чтобы у него была работа. Пусть и сама простая. Он мог бы клеить коробки, собирать ручки. Но в Красногоровке нет работы даже для людей без инвалидности, уже не говоря о тех, которые живут с диагнозом. Поэтому очень беспокоюсь о том, как он будет жить сам», — говорит мама.
Во время сильных обстрелов семье приходилось несколько раз ночевать в подвале, но старались держать себя в руках, чтобы не пугать Сергея.
«Когда военные действия закончатся, первым делом поедем в цирк «Космос» в Донецке. Сын очень любит цирковые представления и просто мечтает о такой поездке», — говорит мама.
***
Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).
Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.
